Naša Lena nije "djevojčica sa šibicama"

Rođena je srpanjske večeri 2003. godine u čakovečkom rodilištu. Njezini roditelji Arabela i Ljubomir nakon devet godina hodanja i ljubavi koja nije jenjavala vjenčali su se dvije godine prije njezinog rođenja. Iščekivali je s mnogo radosti. Znali su unaprijed - bude li djevojčica, zvat će se Lena, po Arabelinoj voljenoj baki Jeleni. Pripremili su dječju sobu u kući Arabelinih roditelja U Mačkovcu u kojem su živjeli, zajedno sa sestrinom obitelji. Arabelina sestra Ksenija i zet Marko već su imali dva sina, Lovru i Juru. Oni su gradili kuću pedesetak metara dalje, na obiteljskom dvorištu. Djed Stjepan i baka Ljiljana veselili su se jer su im sva djeca na okupu. Lena se rodila i te večeri veselju nije bilo kraja.
Gorko subotnje jutro - vaša djevojčica ima Down
Arabela Novak – Đura žena je s izrazitom toplinom u glasu. Upravo tako sjetila se dana nakon rođenja svoje kćerkice Lene.
- Bila sam slaba i jako sam se iznenadila kad su mi rekli da su u bolnicu pozvali moju obitelj. Obazrivo su mi rekli da nam moraju nešto reći, da moramo biti svi zajedno. Glavom mi je proletjelo tisuću misli - slijepa je, gluha je, nema neki dio tijela. Onda sam se u sekundi utješila - pa trudnoća je tekla uredno, ne može biti ništa strašno. Međutim, u tom trenutku zaista je bilo strašno. Strašan je bio onaj trenutak u kojem su je pored inkubatora počeli odmotavati iz pelenice, kad se otkrivao dio po dio djetetova tijela. Doktorica Žvorc radosno je, ali obazrivo čestitala na bebi napomenuvši da nije bilo razloga večer prije kvariti veselje. Vaša djevojčica je rođena sa sindomom Down. Vjerujte mi, nije ništa strašno, priviknut ćete se, rekla je.
Lijepi i teški dani puni ljubavi
Lena Novak – Đura odmah po dolasku u svoj dom unijela je u život svih nešto posebno i drugačije. Mekoću i senzibilitet svog hendikepa odrastanjem je ugradila u svoju osobnost. Ljubav i pažnju koju je od svih dobivala vraćala je svojstvenim ponašanjem, ljupkošću djevojčice koja vraća uvijek bar toliko koliko dobije. Progovorila je, prohodala, svi su je usmjeravali da ne bude lišena obaveza koje dijete njezine dobi može izvršavati. Čak štoviše, odgojem je shvatila da je drugačija i da će ostati drugačija. Smanjenu intelektualnu inteligenciju zamijenila je senzibilitetom kojim pojačano prepoznaje „drugačije“ ljude oko sebe.
Hoćete li mi pomoći da osnujemo udrugu?
Nekoliko mjeseci nakon Leninog rođenja njezinu majku Arabelu nazvala je Silvija Pucko, danas defektolog, i pitala bi li je podržala da osnuju udrugu djece sa sindromom Down Međimurske županije. Silvija je to također činila zbog osobnih razloga, ali i želje da se osobe sa sindomom Down okupe i da svi zajedno budu jači i nauče živjeti s tim. Od tog vremena prošlo je sedam godina. Udruga danas okuplja oko dvadesetak članova i njihovih obitelji. Međutim, evidentirano ih je blizu šezdesetak. Arabela je danas tajnica Udruge i zajedno s predsjednicom Višnjom Horvat trudi se osmisliti program koji će djeci pomoći u upornosti da svaki put učine korak dalje. Terapijski tretmani, plivanje, jahanje, druženje s vršnjacima. Najveći korak svakako je saslušati priču novog člana. Obično je to priča majke djeteta i plač, kao što je i Arabela gorko zaplakala kad je prvi put ispričala svoju priču.
Hvala što ste nam
povjerili Lenu
Lena od treće godine pohađa vrtić sa zdravom djecom. Iako nisu morale jer nema jasličke skupine u vrtiću, tete Ljubica i Vesna primile su je unatoč pelenama koje je nosila. Umjesto da ja zahvalim njima, rekla je Arabela, one su zahvalile meni što sam im povjerila hendikepirano dijete jer tako ostala djeca u vrtiću uče da nekim ljudima koji su drugačiji ili bolesni treba pružiti malo više pažnje i ljubavi. Tete kažu da su ostala djeca dobila više od Lene same. Njezini vršnjaci su divni, po pričanju male Lene. Sa svojih sedam godina oko sebe uvijek okuplja prijatelje jer zrači dobrotom i dječjim optimizmom. Iduće će godine u školu. Roditelji žele da to bude mjesto u kojem će djevojčica biti sretna - u specijalnoj ustanovi u kojoj su djeca poput nje ili u redovnoj školi ako uspiju da dobije asistenta u nastavi. To ih toliko ne brine, kaže Arabela, više nas brine kako će Lena kad nas više ne bude. Željeli su da Lena dobije brata ili sestru, ali zasada im se to nije ostvarilo.
Lena: Djede Mrazu, imam dvije želje…
Lena još ne zna pisati, ali ovih dana stalno hoda s olovkom i papirom u ruci. Piše Djedu Mrazu:  Dragi Djede, mrmlja u papir. Imam dvije želje. Želim da moj Lovro ozdravi do kraja… imam i drugu želju, želim upoznati Izeta. Lovro je njezin bratić kojeg obožava. Kad je krenuo u peti razred, obolio je od leukemije. Peti i šesti razred završio je po zagrebačkim bolnicama. Kemoterapije su ga izmučile, ali nakon dvije godine vratio se kući. Lena ga je s mamom i tetom Ksenijom posjećivala, bodrila, plakala jer joj je nedostajao. Sad ga više ne da nikome, rekla je. Lovro pohađa sedmi razred u Šenkovcu i cijela obitelj se nada da će potpuno ozdraviti. Lovro i Lena se obožavaju. Zato je Lena, umjesto slatkiša, Djeda Mraza zamolila zdravlje za svog bratića. Nije mogla, a da ne zamoli još nešto - da upozna Izeta, omiljenu televizijsku zvijezdu iz humorističke serije Lud, zbunjen, normalan.
Njegove tekstove stalno prepričava i smije se na sav glas. Ne zna da je to zapravo glumac Mustafa Nadarević. Kad je Mustafa čuo za Leninu želju, obećao je roditeljima da će je iznenaditi i posjetiti prije Božića. Lenina majka Arabela dirnuta je svime što joj je život priredio. Uz pomoć svoje obitelji, sestre Ksenije, roditelja Ljiljane i Stjepana, osjeća se hrabrom i sretnom ženom. Napisala mi je nekoliko redaka kojima želim završiti ovu priču:
Odakle početi
- Ne znam odakle početi... s jedne strane, imam osjećaj da sam Vam sve rekla, a s druge strane, da nisam ništa rekla... Sedam  i pol godina s Lenom nije malo, ali nije ni puno. Želim samo reći da smo sretni što je Lena baš nas odabrala za svoje roditelje. Svjesni smo da nas je ona svojim dolaskom na ovaj svijet oplemenila, otvorila oči. Da vidimo očima kojima neki roditelji zdrave djece ne znaju gledati, da se smijemo i veselimo malim stvarima i da nam je puno manje potrebno da budemo sretni. Davno smo shvatili da Lenina dijagnoza nije nikakva Božja kazna, već Njegov dar! Lena nije djevojčica sa šibicama iz Andersenove bajke. Smiješno je reći da je volimo najviše na svijetu jer to će svatko reći za svoje dijete, skoro svatko.  Učimo od nje svaki dan, učimo što je to bezuvjetna ljubav, sreća, što može jedan zagrljaj, jedna lijepa riječ i puno puta sam ja osobno, nakon njenog toplog, najnježnijeg zagrljaja na svijetu i riječi: ”Mama, volim te”, pomislila kako smo u biti mi “normalni” ljudi rođeni s nekom greškom i da bismo zapravo svi trebali biti poput njih. Tada bi nam svijet bio puno ljepši. Volim reći da je Lena sretno dijete, još sretnijih roditelja jer to je jedina i prava istina i jedino važno. Sve ostalo su nijanse.
Zinka Čižmešija