Hrvatski savez za rijetke bolesti: Zagrljajem u pomoć oboljelima

U nedjelju, 4. veljače, Hrvatski savez za rijetke bolesti je u Čakovcu, na Trgu Republike, održao javnu akciju „Čakovec grli za rijetke”, kao etapu kampanje koja se tijekom veljače provodi u svim županijskim središtima. Građani koji su se zaustavili uz štand Saveza od njegovih su aktivistica dobili informacije o rijetkim bolestima, dok su one anketom dobile sliku informiranosti građana o njima. Znanje o njima je oskudno, a i o pravima onih koji od njih boluju, pokazalo se. Ministarstvo zdravstva u svakoj bolnici je imenovalo koordinatora za rijetke bolesti sa zadatkom da takvim pacijentima pomogne, no i to rješenje tek treba zaživjeti. Građani su kampanju mogli podržati time što su zagrljeni pozirali za fotografiju, one će biti objavljene na facebook stranici Saveza.