Što o ukidanju invalidnine kažu roditelji djece s Down sindromom?

Marija Murk: Država je našoj djeci dužna poboljšati kvalitetu života, a ostavila ih je na cjedilu

Nakon što je država djeci sa sindromom Down ukinula invalidninu s obrazloženjem da ta djeca nemaju mentalnu retardaciju i da će moći sami zarađivati za život, njihovi su roditelji i više nego ogorčeni. Među njima je i Marija Murk iz Šenkovca čija je petnaestogodišnja kći Tena također ostala bez prava na invalidninu u iznosu od 1.250 kuna.

"Dobili smo rješenje da nam je ukinuta osobna invalidnina pa sada dobivamo samo 500 kuna za njegu. Predala sam i zahtjev za rad na pola radnog vremena, priložila nove nalaze i dobila rješenje da to pravo mogu koristiti dvije godine, a onda ponovo sve ispočetka - nova vještačenja, odlazak na provjeru vida i sluha, psihologu, defektologu, logopedu, a sindrom Down neizlječivo je stanje", prepričava Marija Murk.

Objasnila je da su nekada u Centru za socijalnu skrb vještačenje obavljali i stručnjaci poput psihologa i defektologa, a sada su Tenu pregledali pedijatrica i psiholog koji su potom proučili dokumentaciju. Nitko, osim traženja fizičkih nedostataka, nije provjerio Tenine sposobnosti.

"Ako netko odlučuje o nečijim pravima, čini mi se da je minimum da se izvrši detaljan pregled", poručuje Tenina majka. Činjenica da su djeca sa Down sindromom danas bolje zbrinuta u odnosu na prošlost isključivo je rezultat velikog truda i rada roditelja. Sve to uključuje i stručnjake poput logopeda i defektologa, ali i brojne aktivnosti poput jahanja i plivanja.

"Tri invalidnine ne bi bile dovoljne da pokrijemo troškove terapija. A gdje su tek sva pomagala koja su im nužna kako bi naučili govoriti, pisati, hodati, odnosno sve ono što ostala djeca gotovo samostalno savladavaju. Logopedi i defektolozi roditeljima daju smjernice kako raditi s djecom, a ostalo je na nama", kaže Marija.

Nitko ne razumije novi sustav kojim se trebalo olakšati vještačenje

"Prije smo na vještačenje odlazili u nekoliko zasebnih institucija, a sada je to trebalo objediniti. No, nikome nisu jasni kriteriji i, po mom mišljenju, ovo ne funkcionira. Nema usuglašenosti, različite županije i različiti centri na drugačije načine tumače zakon. Nama nije prvi puta da smo ostali bez invalidnine. Dva nam je puta Centar za socijalnu skrb Čakovec također ukidao invalidninu. Žalili smo se, bila je riječ o njihovoj pogrešci i invalidnina je vraćena", prisjeća se Marija koja je i ovaj put, kao i neki drugi roditelji, na rješenje odreagirala žalbom.

Najviše je ljuti što se svi oglušuju na činjenicu da se stanje djece sa Down sindromom neće promijeniti. Bez ulaganja u terapije i aktivnosti na koje ih neprestano treba poticati, oni će ubrzo nazadovati. Svi oni imaju i fizičke probleme, neki veće, neki manje, a ako izostanu prijekopotrebne aktivnosti, neki bi mogli završiti i u kolicima. U Teninom rješenju kojim je ostala bez invalidnine piše: "Upornim radom postigla je zadovoljavajući psihomotorički razvoj i zadovoljavajuće savladava gradivo po prilogođenom programu".

Majka Marija pita se što je to zadovoljavajući razvoj i temeljem čega je zaključeno da savladava školsko gradivo kad nitko nije ni pitao kakva je Tena u školi niti je izvršen uvid u njezine ocjene. Nadalje, u nalazu stoji kako joj je potrebna stalna pomoć druge osobe u punom opsegu.

"Iskreno, ja sam to rješenje čitala nekoliko puta i jednostavno nam nije jasno na temelju kojih kriterija ostajemo bez ovog prava. Nije jednako za sve, a vjerojatno smo bez prava ostali jer Tena nema dodatnih težih oštećenja zdravlja poput nepokretnosti, srčane mane, sto posto nerazvijenog govora ili teška oštećenja sluha ili vida", pretpostavlja Tenina majka.

Ako država svakom djetetu osigura logopeda, defektologa i sve što su roditelji do sada sami morali rješavati, neće biti potrebe za invalidninom. Neka to bude dio sustava i financijska pomoć može izostati. S druge strane, državi trošak predstavljaju i sve uputnice i liječnički pregledi koje od ovih ljudi zahtjeva svake dvije godine.

"Moramo im poboljšati kvalitetu života da jednog dana ne budu na teret državi. Država bi sada trebala podupirati rezultate koji roditelji postižu s djecom kako bi to trajalo što duže i što efikasnije", smatra Marija.

To je jedina nada kako bi ova posebna i nasmijana dječja lica jednog dana stvorila preduvjete da i sami mogu zarađivati. Tenina majka nada se će Tena uspjeti upisati Gospodarsku školu Čakovec i učiti za pomoćnu krojačicu kako bi po završetku obrazovanja mogla pronaći posao, a ne biti na teret državi koja za njezine potrebe nema sluha.